Siembra enseñanza… cosecha Inclusión

Este es le mes (Octubre) de la Concientización del Síndrome de Down. Esta es una campaña impulsada por Happy Down Chile.

Happy Down Chile es una red de apoyo, orientación e información para todas aquellas familias que tienen una PERSONA con Síndrome de Down en su núcleo.

Apoya la campaña y si quieres… ayuda a educar a tus cercanos sobre el Síndrome de Down, de ésta forma ayudaremos a que la inclusión de estas personas sea mas fácil.

Les dejo los datos de la campaña para que la sigan en Facebook y Twitter

El día 11 de Julio de 2013 nace nuestra hija Valentina Antonia después de casi 39 semanas de gestación. Nos preparamos durante tanto tiempo para su llegada, la @Javicollaov practicaba todos los días el cómo la iba a retar, “No Valentina, es no se hace” o “Esta es tu muñeca y esta es la mía”.

Ayer Viernes 12, Javiera pudo ver por fin a su hermanita, la primera reacción fue la esperada, no quería acercarse a verla y mucho menos tocarla. Con el paso del tiempo se fue acercando, tocando, hablándole, teniéndola en upa y culminando con un reto porque se había hecho caquita, “Valentina no avisaste!”.

Son tantas las alegrías al recibir a un hijo en tus brazos, luego de vivir dentro de la mamá casi 9 meses, que no hay post que lo abarque por completo. Al igual que las preocupaciones, lo que se viene por delante, complicaciones, todo lo que se pueda pasar por la cabeza mientras sostienes a tu hija con tan solo algunos segundos de vida.

Con @guzyy emprenderemos un nuevo desafío que aún no estamos seguros de cómo lo lograremos, pero si de algo estamos seguros, es de que no fallaremos. Este camino será largo y sinuoso, no libre de complicaciones pero Valentina tendrá a sus padres para lo que necesite.

Nuestra hija Valentina nació con una conocida alteración genética y que presenta un error genético en el Cromosoma 21, en vez de tener 2 cromosomas como todos, tiene 3, por eso es conocida como trisomía 21 o más comúnmente conocida como Síndrome de Down.

Para nosotros (y personalmente ha sido una de las noticias más duras que he debido enfrentar) fue una noticia terrible y desconcertante que no esperábamos, todos sus exámenes salieron bien durante todo el embarazo, pero las probabilidades (aunque muy bajas) jugaron en contra de nuestras expectativas.

El resultado del examen genético dura un mes y es concluyente, así que no nos queda otra que esperar todo este tiempo.

Quiero también agradecer la preocupación que han tenido en la CSM por la condición de Valentina, el apoyo y consejos que nos han entregado en especial a Manuel Rojas que nos contó su experiencia desde lo mas profundo.

Gracias también a todos los buenos deseos y buena onda en twitter y facebook.

Finalmente también quiero agradecer a la familia y a los amigos que han estado en este feliz y difícil momento, vaya un abrazo para ellos y agradecimientos infinitos por su apoyo.

Estas son nuestras primeras vacaciones con mi hija Javiera, hasta el momento de vacaciones tienen bien poco. Nos despertamos temprano, nos acostamos tarde y hay que estar constantemente jugando, mirando, vigilando y enseñando a la @javicollaov. Y esto es todos los días.

Antes… vacaciones para mi era desconectarme del trabajo y comenzar a pensar en mis proyectos personales, como por ejemplo, avanzar en mis códigos, estudiar o simplemente sacar un buen tema en la guitarra (de esos que te dejan pegado por mas de 1 semana). Muchos me decían, esas no son vacaciones (por lo de seguir programando o estudiar) y es que existe un vínculo/paradigma de que vacaciones es necesariamente playa, sol o viajes alrededor del mundo, disculpen pero yo no estoy de acuerdo con eso!

Ahora bien, con familia todo cambia, hay que pensar en que salir de vacaciones fuera de Santiago se deben adaptar para @javicollaov (que tiene 1 año 5 meses), pues bien hay que pensar en sus comidas, en los pañales y se deben cubrir todas sus necesidades a la perfección, de lo contrario podrías pasar unas pésimas vacaciones. Por suerte su mamá la @guzyy, siempre se preocupa de hasta el mas mínimo detalle y hay que decirlo, se preocupa de cosas que yo ni pensaría.

A pesar de todo, no hay nada mas lindo que la sonrisa de mi hija, cuando se come el yogurt a cucharadas, cuando te dice “papapapaaaaa” o simplemente cuando le preguntas la hora (si la ven no duden en preguntarle la hora), todo lo cansado, somnoliento o enojado simplemente desaparece.

Y es que espero que estas vacaciones (aunque no muy descansadas) lo vamos a pasar la raja, increíble, de pelos, maravilloso y todo eso porque llevamos a la @javicollaov, esa personita que nos mueve todos los días y nos hace la vida mas feliz.

Y para ti? qué son las vacaciones?

Hoy llegue al número que tanto se ha hablado durante mucho rato, el 33. Donde han salido innumerables personajes tratando de hacer que todo sume 33, a eso hay que agregar la coincidencia de los 33 mineros, los 33 caracteres (incluyendo los espacios) del mensaje de los mineros, fueron encontrados en la semana 33 del año 2010, 33 la edad de Cristo y así un sin fin de otras posibles combinaciones que den 33.

Para mi no es mas que un número que llevare durante todo año y lo mas lindo que lo llevaré junto a mi hermosa familia, con el amor de mi hija @javicollaov y mi @guzyy.

Muchas gracias a todos y todas por sus saludos y que siga la música

Como explicarles la alegría que siento por tener a mi lado a la Javierita… es sin duda alguna, una de las experiencias mas increíbles que me ha tocado vivir, emocionalmente hablando. Sentir que tienes a un pedacito de Lorena (@guzyy) y de ti entre tus manos es algo indescriptible.

Como explicarles el qué se siente ir viendo como crece día a día (aunque sea poquito), como mejora su motricidad y lo impresionante que es ver como se comunica con su mamá y yo a través de los llantos, eso sí, también lo hace de mañosa y quiere estar entre los brazos regaloneando.

Nótese de que también la @javicollaov usa Firefox pero para dormir y jugar :D

Partir con la frase “Este es el día mas importante de mi Vida” puede sonar un tanto “cliché” pero la verdad es así. Así como también, creo que cada día de aquí en adelante, serán los más imporantes de mi vida, como así también creo que serán los de mi Lorena, mi Javierita y el pesao del Nico.

Ayer 23 de Agosto de 2010 nació mi “chiquitita” Javiera Fernanda, pesó 3,86 Kg, midió 50cm y qué pulmones que saco la pitufa.

Se la presento a todo el mundo… ésta es nuestra Javierita y su mamá, mis dos amores :-D

Claramente nuestras vidas cambiarán radicalmente… si si si… ya nos han dicho mil veces que no dormiremos, pero la verdad importa poco si de el bienestar de nuestra hija se trata.

Aprovecho de saludar a todas las visitas que hemos tenido y de la cantidad de saludos que hemos recibido por distintas vías de comunicación.. muchas gracias!

Bueno y de aquí en edelante… espero seguir escribiendo… eso si, cada vez menos seguido :P

PD: Se aceptan baberos